En el hilo turras de hoy, y cerrando el arco de educación (¡9 hilos!), vamos a contar la historia de Elena y en el fondo, hablar de la gente que entiende que el sistema no está diseñado para gestionar su problema y afronta el problema bajo su propia agencia y sus propias reglas.
Echando la vista atrás para cerrar esto, en tremenda carrera demenciada nos hemos metido, pero todo ha ido encajando como piezas de Tetris: Nuestra entrada en @colegiobalder, la aparición de @pepe_sepulveda... Gandalf sabe que las llamadas se responden.
Mañana cerramos el arco de educación contándoos la historia de Elena. What a Long, Strange Trip It's Been.
Nota: La historia de Elena es muy larga pero una vez transcrita y leída me he negado por completo a editarla y truncarla, así que la podéis continuar leyendo en la segunda posdata para los que estéis acostumbrados al turra limit, las conclusiones, o que este tema os caiga lejos.
A primera vista Elena y Daniel parecen esos padres normales que te encuentras en las reuniones de curso. Nada parece diferenciarlos de unos padres comunes y corrientes.
La historia de Elena y EducaFuturo empieza con la maternidad. Elena cuenta que la maternidad fue un acontecimiento muy fuerte, muy intenso, que la descolocó y la obligó a replantearse muchas cosas.
Para ella, cuando una persona vive esa experiencia con sensibilidad y con capacidad de procesar todo lo que implica, la maternidad cambia la vida.
Desde el nacimiento de Adrián, empezó a sentir un instinto muy fuerte. También empezó a tomar decisiones que no siempre eran fáciles de sostener en su entorno inmediato. Percibía que la crianza podía vivirse de otra manera.
En ese momento encontró lecturas que le ayudaron mucho, como las de Carlos González y Armando Bastida. Al leerlas sintió que aquello resonaba con ella, que le encajaba. A partir de ahí fue construyendo un sistema mental propio.
Se fue abstrayendo de los comentarios de su entorno, no necesariamente malintencionados, pero sí alejados de lo que ella sentía que necesitaba su hijo. Se convirtió, en sus palabras, en la guardiana de Adrián.
Su papel era acompañarle, atenderle a demanda y observar lo que necesitaba en cada pequeña etapa.
Durante el primer año de vida, Elena recuerda que cada semana era completamente distinta. Veía cómo en Adrián se iban desplegando nuevas capacidades, como si se descargaran nuevas aplicaciones.
En ese día a día aprendió que lo mejor para su hijo y para el sistema familiar eran los marcos flexibles, el vínculo, la cercanía, el estar juntos, el poder amamantarle y crear un ambiente adaptado a él.
Desde muy pronto dejó de mirar los libros de desarrollo infantil porque no le encajaban. Empezó a crear su propio ritmo familiar. Un marco flexible, centrado en el vínculo, en la observación y en elegir bien las batallas. Lo primero que más le sorprendió de Adrián fue su mirada.
Una mirada al mundo llena de curiosidad. Elena insiste en que no era simplemente la curiosidad normal de un niño. Era una curiosidad desbordante.
Incluso cuando todavía no podía mantenerse erguido, se salía del capazo porque quería mirar, conocer, escanear cada imagen, cada escena y cada lugar. Con el tiempo, esa curiosidad se fue transformando en una necesidad intensa de entender cómo funciona el mundo.
Adrián quería comprender los mecanismos de las cosas, cómo eran por dentro, cómo se relacionaban entre sí. Lo impresionante para Elena no era solo lo que aprendía, sino el ritmo al que lo hacía. También observó algo muy característico: Adrián necesitaba aprender por sí mismo.
El “yo, yo” era constante. Necesitaba a los adultos como vehículo porque todavía tenía barreras físicas o de acceso a la información, pero el conocimiento tenía que construirlo él.
Tenía una gran capacidad para procesar datos y, a partir de ahí, crear conceptos y conocimiento propio. Elena describe con mucha fuerza cómo disfrutaba Adrián al adquirir un nuevo conocimiento o una nueva habilidad.
Dice que parecía que su cuerpo segregaba algo: se le ponían los labios más gorditos, le brillaban los ojos, le cambiaban de color, se sonrojaba. Él decía: “Mamá, algo nuevo, algo interesante”. Para ella era impresionante verle disfrutar así.
Durante esos años, Elena fue acompañándole. También fue aprendiendo a adaptar el ambiente a su manera de aprender. En casa preparó un entorno totalmente adaptado a sus necesidades. Cuando Adrián ganaba una habilidad, pasaban a la siguiente.
Dejaron de mirar las recomendaciones de edad de los materiales. Si algo ponía “recomendado para mayores de ocho años” y Adrián tenía dos, Elena ya no lo descartaba por eso.
Ella percibía que estaban bien y felices porque el entorno se iba adaptando a su estilo de aprendizaje: práctico, experimental, autodidacta y a su ritmo. Adrián iba eligiendo bastante bien qué necesitaba aprender.
Iba haciendo relaciones entre conocimientos lingüísticos, lógicos, experimentales y técnicos. Elena llega a decir que, si se mira con perspectiva, Adrián se hizo su propio plan de estudios siendo todavía un bebé. Un ejemplo clave fue su encuentro con Lego.
Adrián conoció accidentalmente este material con tres años y medio. Para Elena fue como una droga. Vio en sus ojos cómo intuía el potencial de Lego para experimentar y acceder a muchos conocimientos.
Dice que tiene fotos que muestran cómo se le salía el alma del cuerpo con aquello. A partir de ahí el ritmo fue enorme. Se hicieron clientes VIP de una tienda de Lego en Goya.
Ese verano, durante unas vacaciones en Asturias, tuvieron que buscar una tienda en Llanes para que Adrián pudiera seguir practicando. Antes de cumplir cuatro años ya hacía prototipos con ficha técnica, trabajaba con Technic y se acercaba a temas de robótica.
Con ocho años, Elena cuenta que Adrián ya tenía su tercera impresora 3D, montada por él solo. Una impresora de nivel alto, una H2D. Había llegado por sí mismo a un dominio importante de tecnología, robótica, ingeniería y radiofrecuencia.
No porque alguien le hubiera impuesto ese camino, sino porque Dani y Elena habían podido acompañarle, ofrecerle recursos y buscar formas de alimentar esa necesidad de aprendizaje. Ese acompañamiento fue muy intenso.
Elena se quedó sin conocimientos para seguir respondiendo a todo lo que Adrián necesitaba. Entonces empezó a buscar especialistas y personas que pudieran acompañarle. Primero en casa y después a través de talleres. En esa búsqueda nació la semilla del Proyecto Eureka.
Los que estéis interesados en saber como continúa la historia de Elena os podeís ir a la segunda posdata. Para los demás, el curso normal del hilo termina aquí.
La madre que me quiso. Turra limit hits. Vamos a intentar resumir el planteamiento y darle una coda adecuada al arco.
Lorenzo’s Oil (1992) es una película, dirigida por George Miller y protagonizada por Nick Nolte (Augusto) y Susan Sarandon (Michaela), está basada en hechos reales. https://www.youtube.com/watch?v=_HTvfNUmltA
Lorenzo Odone es un niño brillante y feliz de unos 5-6 años. Su padre, Augusto, trabaja para el Banco Mundial y la familia vive primero en las Islas Comoras y luego se traslada a Estados Unidos.
De repente, Lorenzo empieza a tener problemas neurológicos: caídas frecuentes, pérdida de audición, rabietas, dificultades para hablar y caminar.
Tras varias pruebas, le diagnostican adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad genética rara y mortal que destruye la mielina (la “fundita” que protege los nervios del cerebro).
Los médicos les dicen que no hay cura y que el niño morirá en menos de dos años. Los padres se niegan a aceptar ese pronóstico.
Mientras el resto del mundo médico y los grupos de apoyo se resignan (“es una enfermedad incurable”), Augusto y Michaela deciden investigarla ellos mismos.
Sin formación médica, se meten en bibliotecas científicas, leen estudios, hablan con investigadores de todo el mundo, organizan un simposio internacional y cuestionan constantemente a los expertos.
Augusto, con un razonamiento casi detectivesco, llega a entender el mecanismo bioquímico de la enfermedad: el cuerpo de Lorenzo acumula ácidos grasos de cadena muy larga que destruyen la mielina.
Juntos descubren que una mezcla especial de dos aceites (ácido oleico del aceite de oliva y ácido erúcico del aceite de colza) puede bloquear la producción de esos ácidos grasos dañinos.
Desarrollan lo que llaman “Lorenzo’s Oil” (el Aceite de Lorenzo).